蔡雷谈“救别人不是救自己”：就是要有希望，努力尽快战胜病魔。

“如果你问我能救别人却救不了自己是不是一种耻辱，我很高兴地说，这就是我战斗的意义！” 10月27日，ALS患者、京东前副总裁蔡雷在自己的社交平台上分享了最新动态。他给南都N视频记者发短信。 “我想尽快攻克ALS，召开科学胜利大会。”蔡雷助理教授表示，虽然单基因ALS的治疗取得了历史性进展，但对于像蔡雷这样的散发性患者，目前还没有特别好的治疗方法。南都早前报道。蔡雷分享的一段媒体采访视频显示，他目前需要三个人的帮助才能起身，每天吃五次药，在喝的水中添加增稠剂，并用注射器给他喂水。凯雷的助理说，今年上半年，凯雷几乎不能发几个音节，但到了下半年，他基本上发不出任何声音，只能依靠眼神控制来交流。南都记者了解到，蔡雷团队与科学家、医生合作，在ALS治疗上取得突破。其中，SOD1 ALS患者安阳女士于2023年在北京天坛医院挂号，开始了为期8个月的新药临床试验。用药频率逐渐从每六个月一次减少到每月一次、每两个月一次。直到2024年2月完成所有临床试验后，安约的症状才出现进展。10月27日，蔡蕾在社交平台上分享了治疗ALS患者这一突破的喜悦，她说，“我见到她并告诉她，‘她可以活下去。’”现在她快乐健康，但三年前我比她更健康。一份报纸问我，当我可以拯救别人时，我是否会因为无法拯救自己而感到失望。我很高兴知道这就是我努力的意义！ “当天，我的助理蔡雷介绍了南都。”雅阁丁g向记者介绍，单基因ALS的治疗已经取得历史性进展，但像蔡雷这样的散发患者，目前还没有特别好的治疗方法。 “如果ALS被打败了，我会直播科学胜利晚会，改写200年的历史。聂平将担任主持人，她答应了我。”凯雷在视频中分享了如果未来能够战胜ALS，她将如何庆祝。他对南都记者表示，希望这一天早日到来。据蔡雷创办的北京艾生医疗科技有限公司“江钰互助中心”官方账号最新推文显示，10月14日，蔡雷与中国医学科学院北京协和医院疑难重症罕见病国家重点实验室黄超然先生、杭州市第一人民医院张浩先生 西湖大学附属医院等，蔡雷，博士，加入d 新推出免疫学期刊《Immunity &》。使ALS的诊断和治疗朝着更加精准有效的方向发展。南都此前报道，今年9月，蔡雷妻子段锐在接受采访时透露，蔡雷没有任何语言能力。之后，他无法再移动手臂、腿或颈部，只能吃少量流质食物。 “说实话，这没什么用。”随后，南都记者联系蔡雷，对目前的情况表示担忧。他回应说：“这是因为我在过去的六年里每天都竭尽全力、不遗余力。包括所以现在，虽然我的身体很痛苦，但我只用眼睛和耳朵工作，每天工作到深夜和节假日。”（继续工作）身体的疼痛总是难以忍受。谈到对未来的希望，蔡雷告诉南都记者：“战胜病魔，改写人类200年的历史。我和几十万人民群众一起努力奋斗。”面临死亡的人得救了。” 文：南都N视频记者 林诗妍
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